| Un syndrome Wikileaks dans la santé ? |
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| Mardi, 15 Mars 2011 12:15 |
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Le Collectif interassociatif sur la santé (CISS) a adressé une lettre ouverte aux principaux responsables dans le domaine de l’informatisation des données de santé
Pour Christian Saout Président du CISS, "Le DMP agit comme un révélateur des interrogations que posent les autres modes d’informatisation des données de santé qui ne répondent pas aux mêmes principes que ceux « arrachés » à l’occasion de la mise en place du DMP. A cette occasion, on aura pu trouver les associations d’usagers « insupportables » dans leur comportement et « paranoïaques » dans leurs attentes. Il n’empêche qu’elles ont contribué, chemin faisant, à dégager un corps de règles qui fait aujourd’hui consensus. Sans doute est-il perfectible, mais en l’état, il doit guider la main publique pour réguler l’informatisation des données personnelles de santé".
Dans cette lettre,il rappelle quelques grands principes à respecter dans l'informatisation des données de santé - la participation des usagers du système de santé à la définition des politiques qui les concernent - le consentement à la collecte des données en prévision de leur échange - le consentement à la consultation des données par un tiers, le consentement électronique devant apporter le même niveau de preuve que le consentement écrit - l'accés aux traces des opérations sur un dossier de santé électronique - le droit à l'oubli de certaines données d'un passé médical que le patient ne souhaite pas tainer toute sa vie - La sécurité des données stockées et/ou échangées La lettre se termine par ce paragraphe "Ce qui nous intéresse, c’est que l’informatisation des données de santé permette conjointement de sauver des vies et de respecter les libertés individuelles dans une approche transparente, pour l’individu comme pour la prise de décision collective, puisque c’est là que résident aujourd’hui les principales attentes de la démocratie telle que nous la pensons maintenant.
Car le pire serait que l’absence de prévention et d’accompagnement de ces technologies de l’information appliquées à la santé ne bénéficient plus, comme le médicament, de la confiance de l’opinion". Pour accéder à l'intégralité de la lettre publiée sur le site du CISS, cliquer ici
Pour accéder à la réponse apportée par Yannick Motel, délégué Général du LESISS, cliquer ici |
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